Le NHS prévoit de partager les données des patients GP reporté – mais de nouvelles mesures répondront-elles aux inquiétudes ? -Ecologie, science


Le gouvernement britannique a reporté son programme controversé de collecte de données sur les patients généralistes en réponse aux préoccupations concernant la confidentialité. Le programme General Practice Data for Planning and Research (GPDPR) avait prévu de télécharger les données des 61 millions d’utilisateurs du NHS en Angleterre, sous une forme «pseudonymisée», dans une base de données centrale. Cette base de données pourrait ensuite être consultée par les établissements pour faire avancer la recherche et la planification en santé.

Le GPDPR a été fortement critiqué pour avoir été précipité sans que les patients soient correctement informés. La forme pseudonymisée (avec suppression des informations identifiables évidentes) dans laquelle les données des patients entreraient dans la base de données a également été contestée, les chercheurs soulignant qu’il n’a pas fait assez pour garantir l’intimité du patient.

Le gouvernement a présenté une série d’améliorations significatives au système de partage des données qui seront désormais mises en œuvre avant sa mise en œuvre éventuelle. Mais bien que ces changements proposés soient les bienvenus, l’avenir des données sur la santé au Royaume-Uni, après des années de querelles et de demi-tours, n’est pas encore sans controverse.



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La pandémie a appelé à l’utilisation productive de données de santé détaillées, détenues au Royaume-Uni par le NHS dans une variété de bases de données spécialisées. Ces données ont été utilisées dans le Ouvrir EN TOUTE SÉCURITÉ l’environnement à l’Université d’Oxford, qui a produit premières idées dans les facteurs associés aux décès liés au COVID sans compromettre la vie privée des patients.

Il est moins clair si les propres initiatives du gouvernement britannique ont été productives, et encore moins responsables. Une liste complète des ensembles de données inclus dans le Magasin de données COVID, construit par la société de big data Palantir, n’a jamais été publié. Nous ne savons toujours pas à quoi sert la faculté de l’IA et d’autres. Pendant ce temps, les histoires abondaient à propos de hauts responsables du NHS et du gouvernement discutant avec des entreprises technologiques de la vente de données du NHS.

Plans de partage de données antérieurs

Puis, au printemps 2021, le gouvernement britannique a décidé de relancer un plan dormant. Pendant une grande partie de 2013 et 2014, le secrétaire à la Santé de l’époque, Jeremy Hunt, et son équipe du NHS England avaient tenté d’introduire le programme «care.data». Cela aurait rassemblé les données des médecins généralistes de tous les médecins généralistes anglais, en les combinant avec les bases de données de santé détenues par l’agence informatique du service de santé, NHS numérique, pour créer un grand ensemble de données pour un ensemble d’objectifs vaguement défini.

Le plan était considéré comme imprudent. Il y a eu une réaction des médecins généralistes et du grand public, la presse racontant des histoires de ventes de données de santé du NHS douteuses. Cela a forcé l’introduction d’opt-outs, de reports définitifs et indéfinis, et finalement l’abandon de care.data en 2016.

Ce chaos semblait se répéter en 2021, et à très grande vitesse. Le RGPD schème a été annoncé le 12 mai 2021, prenant par surprise les médecins généralistes et le public. Le groupe de plaidoyer medConfidentiel a rapidement découvert un moyen pour les patients de se retirer du régime, avec Les médecins généralistes fournissent des informations pour les aider à le faire.

Un téléphone affichant une option de désinscription
Certains patients se sont précipités pour se retirer du nouveau système de partage de données.
mundissima/Shutterstock

Le programme a été reporté le 8 juin de quelques mois après que des objections ont été soulevées par diverses associations médicales et le Le député David Davis. Pendant ce temps, chercheurs en santé ont exprimé leur mécontentement face aux problèmes de confidentialité empêchant la collecte de données qui pourraient un jour être utilisées pour sauver des vies. Jusqu’à présent, tout cela était très 2014.

Mais fin juillet 2021, nous semblons avoir atteint un point où les responsables du programme GPDPR écoutent enfin les préoccupations des critiques. Nous ne pouvons plus nous diriger vers une répétition de l’échec complet de care.data.

Améliorations proposées

Le GPDPR a maintenant été à nouveau reporté jusqu’à ce qu’une série d’atténuations sérieuses soient mises en place. À mon avis, en tant que chercheur en données de santé et en cybersécurité, le plus important d’entre eux est que les données GP, une fois téléchargées, ne seront disponibles que dans des TRE (environnements de recherche de confiance) similaires à celui d’OpenSAFELY mentionné ci-dessus. Cela signifie passer du partage des données de manière « sûre » au partage de l’accès aux données d’une manière vérifiable et sûre grâce à la surveillance et à la transparence.

Une grande partie du débat care.data concernait la sécurité et le statut juridique des données « pseudonymisées ». Les données de santé au niveau individuel sont considérées comme trop riches pour être anonymisées en toute sécurité, ce qui met en péril la vie privée des patients. L’accès aux ensembles de données uniquement dans les TRE atténue ce problème, ainsi que le problème du partage des ensembles de données.

Les TRE offrent également une opportunité unique de transparence. Toutes les requêtes exécutées sur les données peuvent être enregistrées et surveillées – OpenSAFELY les publie même. Cela permettra de garantir plus facilement la promesse bienvenue que les données du médecin généraliste ne seront utilisées que pour améliorer la santé et les soins.

c’était déjà clair que les médecins généralistes et NHS Digital seront légalement tenus de produire des évaluations d’impact sur la protection des données pour le programme. Celles-ci seront désormais publiées bien avant la collecte des données, offrant une excellente opportunité de transparence, de consultation et de contrôle.

Une autre atténuation concerne les désinscriptions au GPDPR, qui étaient initialement destinées à s’appliquer uniquement aux données non encore téléchargées dans la nouvelle base de données. Ceci était en contradiction, du moins dans l’esprit, avec droits de protection des données sur le retrait du consentement et la demande de suppression des données. La possibilité de se retirer du régime GPDPR a maintenant été prolongée d’au moins un an. Enfin, le gouvernement a promis une meilleure communication avec le public avant la mise en œuvre du programme.

Une fin à la polémique ?

Dans l’ensemble, ces nouvelles mesures sont porteuses d’espoir. Mais certaines inquiétudes demeurent. Premièrement, bon nombre des préoccupations exprimées au sujet des données des médecins généralistes s’appliquent également aux données hospitalières, qui sont actuellement largement partagées sous une forme pseudonymisée, y compris à des fins que beaucoup envisager commercial. Ceci, et un gamme d’autres formes de partage, rendent difficile la prise la ligne du gouvernement, « les données des patients ne sont pas à vendre et ne le seront jamais », tout à fait sérieusement.

Si le gouvernement voulait vraiment protéger les données de santé, il veillerait à ce que les données hospitalières, les données génomiques et d’autres bases de données centralisées ne soient également disponibles que via les TRE, et uniquement accessibles dans le but d’améliorer la santé et les soins.

Plus généralement, le gouvernement britannique actuel continue de proposer un récit de commercialisation et d’innovation, déréglementation exigeante Où il faut. En particulier, les promesses du gouvernement sont maladroites avec l’accent mis sur l’innovation dans son stratégie de partage des données de santé. Avec ces tensions encore à résoudre et une nouvelle facture de santé et de soins susceptible d’être précipité sous peu, l’avenir des données de santé au Royaume-Uni est encore très incertain.

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